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LES NOIRS AUX ÉTATS-UNIS souffrent davantage de maladies chroniques et reçoivent des soins de santé inférieurs à ceux des Blancs. Les mathématiques faussées racialement peuvent aggraver le problème.
Les médecins prennent souvent des décisions qui changent la vie concernant les soins aux patients sur la base d'algorithmes qui interprètent les résultats des tests ou les risques de poids, comme l'opportunité d'effectuer une procédure particulière. Certaines de ces formules tiennent compte de la race d'une personne, ce qui signifie que la couleur de la peau des patients peut affecter l'accès aux soins.
Une nouvelle étude sur des patients de la région de Boston est l'une des premières à documenter les dommages que cela peut causer. Il a examiné l'effet sur les soins d'une formule largement utilisée mais controversée pour estimer la fonction rénale qui, de par sa conception, attribue aux Noirs des scores plus sains.
L'étude a analysé les dossiers de santé de 57 000 personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique du système de santé Mass General Brigham, qui comprend les hôpitaux universitaires de Harvard, Massachusetts General et Brigham and Women's. Un tiers des patients noirs, soit plus de 700 personnes, auraient été classés dans une catégorie plus grave de maladie rénale si leur fonction rénale avait été estimée en utilisant la même formule que pour les patients blancs.
Cela aurait pu affecter des décisions telles que le moment de référer quelqu'un à un spécialiste des reins ou de le référer pour une greffe de rein. Dans 64 cas, les scores recalculés des patients les auraient qualifiés pour une liste d'attente de greffe de rein. Aucun n'avait été référé ou évalué pour une greffe, ce qui suggère que les médecins n'ont pas remis en question les recommandations fondées sur la race.
"C'était vraiment stupéfiant", déclare Mallika Mendu, professeure adjointe à la Harvard Medical School et spécialiste des reins à Brigham and Women's, dont les travaux sur l'étude l'ont convaincue d'arrêter d'utiliser le calcul basé sur la race avec ses propres patients. «Nous savons qu'il existe déjà d'autres disparités dans l'accès aux soins et la gestion de la maladie. Cela n'aide pas.
Dans 64 cas, les scores des patients noirs les auraient qualifiés pour une liste d'attente de greffe de rein. Aucun n'avait été référé ou évalué pour une greffe.
L'étude est le plus récent de plusieurs signes que les outils mathématiques exacerbent les inégalités en matière de santé. L'année dernière, il a été constaté que les logiciels utilisés par de nombreux systèmes de santé pour donner la priorité à l'accès aux soins spéciaux pour les maladies chroniques privilégiaient systématiquement les patients blancs par rapport aux patients noirs. Il ne tenait pas explicitement compte de la race, mais reproduisait les schémas d'accès aux soins de santé causés par des facteurs tels que la pauvreté.
L'algorithme du rein, en revanche, est l'un des nombreux algorithmes de décision clinique qui tiennent explicitement compte de la race. Une étude récente a répertorié plus d'une douzaine d'outils de ce type, dans des domaines tels que le cancer et les soins pulmonaires. En août, un groupe de joueurs noirs retraités de la NFL a poursuivi la ligue, affirmant qu'elle utilisait un algorithme qui suppose que les Blancs ont une fonction cognitive plus élevée pour décider de l'indemnisation des lésions cérébrales.
La question attire de plus en plus l'attention, y compris de la part des législateurs fédéraux. Le représentant Richard Neal (D-Massachusetts), président du House Ways and Means Committee, a déclaré que l'étude sur les reins souligne la nécessité de reconsidérer l'utilisation de la race dans tous les algorithmes médicaux. «De nombreux algorithmes cliniques peuvent entraîner des diagnostics retardés ou inexacts pour les patients noirs et latinos, entraînant des soins de moindre qualité et de moins bons résultats pour la santé», dit-il.
Neal a demandé aux sociétés médicales et aux Centers for Medicare & Medicaid Services d'enquêter sur l'impact sur les patients des algorithmes cliniques qui utilisent la race. Le mois dernier, la sénatrice Elizabeth Warren (D-Massachusetts) et d'autres ont demandé au ministère de la Santé et des Services sociaux d'enquêter sur les algorithmes médicaux basés sur la race.
La nouvelle étude a examiné un calcul standard appelé CKD-EPI utilisé pour convertir un test sanguin pour le niveau de créatinine des déchets d'une personne en une mesure de la fonction rénale appelée taux de filtration glomérulaire estimé, ou eGFR. Des scores inférieurs indiquent une détérioration de la fonction rénale ; les scores sont utilisés pour catégoriser la gravité de la maladie d'une personne et guider les soins qu'elle reçoit. L’équation tient compte de l’âge et du sexe d’une personne. Les patients noirs voient leur score augmenter de 15,9% supplémentaires.
«Nous savons qu'il existe déjà d'autres disparités dans l'accès aux soins et la gestion de la maladie. Cela n'aide pas.
MALLIKA MENDU, PROFESSEUR ADJOINT, HARVARD MEDICAL SCHOOL
Cette conception est critiquée par les universitaires et les résidents en médecine qui craignent qu'elle n'introduit la discrimination dans les soins rénaux. Les chercheurs qui ont créé la formule en 2009 ont ajouté la "correction raciale" pour lisser les différences statistiques entre le petit nombre de patients noirs et les autres dans leurs données. Mais ce projet et les études ultérieures n'ont pas expliqué pourquoi la corrélation entre la créatinine et la fonction rénale était différente chez les patients noirs, ou le rôle des facteurs dont il a été prouvé qu'ils affectaient les niveaux de créatinine tels que l'alimentation, explique Nwamaka Eneanya, professeur adjoint à l'Université de Pennsylvanie qui a également travaillé sur la nouvelle étude de Boston. La race d'une personne est une catégorie sociale, pas une catégorie physiologique, dit-elle, et cela n'a aucun sens de l'utiliser pour interpréter des tests sanguins. -l'ajustement basé sur les soins met en évidence l'urgence du problème. « Toute dégradation du traitement de ces groupes déjà marginalisés pourrait avoir des conséquences profondes », déclare Eneanya.
Une version préliminaire des résultats récemment publiés a aidé à convaincre les dirigeants de Mass General Brigham d'abandonner la formule eGFR basée sur la race en juin. Plusieurs autres grands hôpitaux américains, dont l'Université de Washington et Vanderbilt, ont fait de même cette année. Le soutien est croissant pour une méthode alternative de calcul de l'eGFR qui utilise un test sanguin différent, pour la protéine cystatine C.
Malgré ces changements, la campagne visant à éliminer la race en tant que facteur d'évaluation et de soins des reins a encore un long chemin à parcourir. Il est peu probable que de nombreux établissements et médecins s'éloignent du calcul traditionnel à moins que les sociétés médicales ne modifient leurs directives. Les deux principales organisations américaines de soins rénaux ont formé un groupe de travail sur la question. Plus de 1 300 personnes ont signé une pétition exhortant ce groupe à agir.
Vanessa Grubbs, co-auteur de la pétition et professeure agrégée à l'UC San Francisco, affirme que l'ajustement des équations n'est qu'une partie du travail nécessaire pour réparer les méfaits de l'utilisation de la race dans les formules médicales. Une fois que les institutions ont modifié leurs calculs d'eGFR, elles doivent également revoir les plans de soins des patients noirs, comment ils forment de nouveaux médecins et comment ils pensent à la race, dit-elle.
Les équations avec la race intégrées encouragent les médecins à catégoriser tous les patients selon la race, dit-elle, ce qui les détourne de leurs véritables besoins médicaux. « Les Noirs ne sont pas les seuls concernés », dit-elle. "C'est mauvais pour tout le monde."