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C'était en mai 2019 lorsque Parabon Nanolabs s'est heurté à une controverse majeure. À l'époque, c'était la société de génétique médico-légale la plus connue de la planète. Depuis son siège social à Reston, en Virginie, Parabon aidait la police à résoudre des affaires de crimes froids presque chaque semaine, comme le meurtre d'un couple canadien en 1987 et le cas d'une jeune femme qui a été agressée sexuellement et tuée dans les années 1960. L'entreprise s'était fait un nom en comparant l'ADN des suspects aux profils des bases de données généalogiques et en reconstituant des arbres généalogiques pour retrouver les auteurs présumés. Mais ensuite, une controverse a éclaté sur une affaire que Parabon a aidé à résoudre, dans laquelle un adolescent avait violemment agressé un septuagénaire dans une maison de réunion mormone de l'Utah. L'affaire de l'Utah a suscité des réactions du public en raison de préoccupations concernant la vie privée. Les généalogistes de Parabon avaient généré des pistes en parcourant une base de données de tests ADN appelée GEDMatch, un site Web gratuit qui permet aux utilisateurs de télécharger les résultats des tests dans l'espoir de retrouver des parents perdus depuis longtemps. À l'époque, GEDMatch permettait aux forces de l'ordre d'accéder aux profils pour aider à résoudre les meurtres et les agressions sexuelles, à moins que les utilisateurs ne se désengagent spécifiquement. La police, aidée par Parabon et des entreprises similaires, procédait chaque semaine à de nouvelles arrestations. Mais l'affaire de l'Utah n'était pas un meurtre ou une agression sexuelle – et n'était donc pas couverte par la clause de non-responsabilité du site Web. L'agresseur avait laissé des traces de sang sur les lieux, et le détective en charge de l'affaire, Mark Taggart, a adressé un plaidoyer personnel au fondateur de GEDMatch, Curtis Rogers, pour l'accès à la base de données. Lorsqu'il a été accordé, Parabon, qui avait initialement refusé l'affaire, a signé. La société a retracé plusieurs correspondances ADN partielles avec des personnes vivant dans la région et s'est concentrée sur un suspect, un adolescent qui était un parent de l'un d'entre eux. Taggart a procédé à une arrestation. Cela a déclenché une réaction immédiate de la part des généalogistes, des experts de la confidentialité et du grand public face à la violation de l'accord de GEDMatch avec ses utilisateurs. En réponse, Rogers a demandé aux millions d'utilisateurs du site d'accepter spécifiquement l'utilisation par les forces de l'ordre. Du jour au lendemain, Parabon a perdu sa principale source de données ADN. Cela s'est avéré être un défi pour l'entreprise et pour la généalogie génétique médico-légale. Au cours de l'année qui a suivi, les restrictions sur les données de GEDMatch ont forcé Parabon à aller de l'avant tout en naviguant dans de nouveaux contrôles limitant l'accès aux données de généalogie. Il a également poursuivi ses travaux sur une autre stratégie : tenter d'utiliser l'ADN pour reconstruire des visages. Dans le même temps, il fait face à la concurrence d'entreprises de généalogie médico-légale qui tentent de revendiquer leurs propres droits dans le domaine. Parabon reconnaît que le changement de règle chez GEDMatch a considérablement restreint sa principale source de données ADN, mais dit qu'il s'agissait d'un revers temporaire. Il ajoute qu'il a continué à résoudre des cas en utilisant les données de personnes qui ont choisi d'autoriser leur utilisation dans des affaires pénales. Tout comme l'importance du profilage génétique médico-légal a augmenté, sa notoriété a également augmenté. Les éthiciens ont fait part de leurs inquiétudes quant à l'utilisation par la Chine du profilage génétique pour cibler les Ouïghours, une population majoritairement musulmane dans les provinces du nord-ouest du pays. L'année dernière, le gouvernement américain a lancé deux programmes qui ont commencé à prélever des échantillons d'ADN sur des détenus immigrés et certains demandeurs d'asile. Le ministère américain de la Justice a publié des directives en novembre dernier qui tentaient de fixer des limites à l'utilisation de la généalogie génétique médico-légale, mais les inquiétudes concernant la brutalité policière et le racisme systémique contre les Noirs américains ont soulevé des questions quant à savoir si ces directives offrent une protection suffisante aux personnes de couleur, qui sont contrôlés de manière disproportionnée par la police et surreprésentés dans les bases de données ADN criminelles. Ces préoccupations juridiques, éthiques et sociales ont laissé les experts de l'industrie se demander quelle est la prochaine étape pour la génomique médico-légale. "Parce que l'ADN est si puissant, nous avons tendance à le voir comme une solution miracle", explique Yves Moreau, biologiste et ingénieur à l'Université catholique de Louvain en Belgique. Mais les forces de l'ordre utilisent des bases de données et des techniques qui ne sont pas conçues pour résoudre des crimes ou générer des pistes, dit-il. "C'est comme un couteau - les gens sous-estiment à quel point ils peuvent être tranchants." Liens familiaux --------------- En décembre 2017, la généalogiste génétique Barbara Rae-Venter a reçu l'appel qui propulserait la médecine légale des arbres généalogiques sous les yeux du public. Elle dirigeait une entreprise qui utilisait GEDMatch pour retrouver les proches perdus de ses clients lorsqu'elle a entendu parler d'un détective californien qui avait trouvé de vieilles preuves ADN et tentait de rouvrir l'affaire du Golden State Killer, un violeur en série et meurtrier qui a commis une série de crimes dans les années 1970 et 1980. La combinaison d'échantillons d'ADN avec des arbres généalogiques est au cœur de la généalogie génétique médico-légale. Le processus repose sur les règles statistiques simples de la génétique. Un parent et un enfant, ou deux frères et sœurs, partagent 50 % de leur ADN. Les grands-parents et les petits-enfants se partagent 25 %. Même des parents éloignés partagent de petites portions d'ADN. Cela permet aux entreprises de tests génétiques grand public telles qu'Ancestry à Lehi, Utah, et 23andMe à Sunnyvale, Californie, d'estimer les relations entre deux individus qui ont soumis des échantillons, jusqu'à des cousins au quatrième degré (qui partagent une paire d'arrière-arrière-arrière-arrière grands-parents). N'importe qui peut télécharger les résultats de son propre test ADN dans des bases de données telles que GEDMatch. Rae-Venter a trouvé deux profils GEDMatch qui semblaient être des cousins éloignés du suspect et a utilisé ces informations pour remonter et retrouver leurs arrière-grands-parents. Ensuite, elle a avancé dans le temps pour retrouver leurs descendants, en se concentrant sur la Californie à l'époque où les crimes ont été commis. Après deux mois, Rae-Venter a remis au détective les noms de trois frères. L'ADN d'une cigarette jetée par un frère correspondait à l'échantillon et, le 24 avril 2018, la police a arrêté Joseph DeAngelo - dans la première affaire pénale à être résolue à l'aide de cette technique. (DeAngelo a plaidé coupable à plusieurs chefs d'accusation de viol et de meurtre et a été condamné à la prison à vie le mois dernier.) Après l'arrestation de DeAngelo, des généalogistes médico-légaux tels que Rae-Venter et CeCe Moore (qui ont rejoint Parabon en mai 2018) ont aidé à résoudre un viol similaire. et les affaires de meurtre à un rythme rapide. Bien que quelques éthiciens aient soulevé des préoccupations au sujet de la vie privée, la couverture médiatique des cas a été extrêmement positive. "J'ai été surprise qu'il n'y ait pas plus de critiques", déclare la généticienne Ellen McRae Greytak, responsable de la bioinformatique chez Parabon. Et puis l'affaire de l'Utah a frappé les médias, et les critiques ont fusé. Cas actif --------------- Tard le samedi 17 novembre 2018, Margaret, 71 ans Orlando a composé le 911 depuis une maison de réunion mormone à Centerville, dans l'Utah. Quelqu'un avait lancé une pierre à travers une fenêtre, était monté à l'intérieur et l'avait attaquée alors qu'elle pratiquait l'orgue, l'étranglant jusqu'à ce qu'elle s'évanouisse. Taggart a été appelé sur les lieux, où il a trouvé trois gouttes de sang, vraisemblablement de son agresseur s'étant coupé sur le verre brisé. Le profil ADN ne correspondait à personne dans les bases de données étatiques et fédérales, mais une conversation fortuite avec un ami généalogiste a donné de l'espoir à Taggart : si la police ne pouvait pas identifier le suspect, elle pourrait peut-être retrouver un parent. Il a contacté GEDMatch et a obtenu la permission d'utiliser le site. De la même manière que Rae-Venter a aidé à identifier le Golden State Killer, Parabon a fourni à Taggart trois noms possibles, dont l'un qu'il a reconnu tout de suite. L'homme, qui vivait près de la maison de réunion, avait eu plusieurs démêlés avec la police, et Taggart a découvert qu'il avait un neveu de 17 ans vivant avec lui - un neveu qui correspondait à la description que l'organiste avait donnée. L'outil Snapshot de Parabon utilise l'ADN pour reconstruire les visages. Ce suspect a ensuite été reconnu coupable d'un meurtre en 1987.Crédit : Bureau du shérif du comté de Snohomish/NYT/Redux/eyevine Le lendemain, Taggart a réussi à obtenir un échantillon d'ADN d'un carton de lait que le suspect avait jeté à la poubelle à l'école. Ça correspondait. Il en a été de même pour un prélèvement de suivi. Taggart a arrêté le suspect (dont le nom n'a pas été divulgué car il était mineur) le 24 avril 2019, un an jour pour jour après l'arrestation du Golden State Killer. "C'était comme un puzzle qui se mettait en place", dit-il. Avec le soulagement, cependant, vint la publicité. "Nous avons été un peu surpris de voir à quel point la réponse a été positive au Golden State Killer et à quel point la réponse a été négative", a déclaré Greytak. Elle cite une étude publiée dans _PLoS Biology qui a révélé que 90 % des Américains soutenaient l'utilisation par la police de la généalogie génétique médico-légale, et dit qu'un groupe restreint mais vocal a mené le tollé contre l'affaire de l'Utah. L'éthicien Matthias Wienroth de l'Université de Northumbria à Newcastle, au Royaume-Uni, voit les choses différemment. Wienroth a soulevé des problèmes de confidentialité concernant ce type de perquisition presque dès que la nouvelle de l'arrestation a été annoncée. C'est votre droit de renoncer à une partie de votre vie privée en téléchargeant votre profil ADN sur des sites tels que GEDMatch, dit Wienroth, mais ces sites réduisent également la vie privée de certains de vos parents éloignés. En effet, la prolifération des tests ADN à domicile a rendu certaines bases de données de généalogie génétique si volumineuses qu'un article Science de 2018 a estimé que les trésors pourraient identifier 60% des Nord-Américains d'origine européenne, même s'ils n'avaient jamais eux-mêmes passé l'un de ces tests. Greytak et Armentrout disent qu'ils ont téléchargé leurs propres résultats sur GEDMatch et ne sont pas troublés par l'idée qu'ils pourraient incriminer un parent éloigné. « Nous nous demandons toujours si ces techniques sont scientifiquement valides. Personne ne parle d'échecs - tout ce dont j'entends parler, ce sont les succès », déclare Wienroth. Il souligne le fait que la police californienne a d'abord recherché des pistes d'une autre branche de l'arbre généalogique avant de réaliser leur erreur et de se concentrer sur DeAngelo. Mais Greytak ne considère pas cela comme un échec. Elle dit que la généalogie génétique d'investigation n'a jamais été destinée à servir de réponse finale dans une affaire. Au lieu de cela, elle le voit comme un outil pour aider les forces de l'ordre à générer des prospects. Valeur nominale -------------- Steven Armentrout a lancé Parabon dans son sous-sol pour fournir des services de calcul intensif. La première grande percée de Parabon a eu lieu en 2011, lorsque la jeune entreprise a demandé une subvention du Département américain de la Défense (DoD) pour tenter de reconstruire l'apparence d'une personne à partir de son ADN - une technique appelée phénotypage de l'ADN. Le DoD voulait développer la technologie pour identifier les fabricants d'engins explosifs improvisés à partir des infimes quantités d'ADN laissées sur les bombes, mais ils savaient également que les forces de l'ordre seraient intéressées. La plupart des laboratoires qui étudient le phénotypage de l'ADN recherchent des relations entre les modifications des lettres individuelles du code génétique d'une personne, connues sous le nom de polymorphismes mononucléotidiques (SNP), et des caractéristiques physiques telles que la couleur des yeux ou des cheveux. Mais Parabon a présenté le défi comme un exercice d'apprentissage automatique. Son plan était de collecter un grand nombre d'échantillons d'ADN et de photographies de visages, et de former des algorithmes pour identifier les relations. Parabon a obtenu la subvention. Son approche a bien fonctionné avec de grandes quantités d'ADN de haute qualité provenant d'échantillons de sang et de prélèvements de joues. Mais les échantillons médico-légaux sont souvent petits et dégradés. Lorsque Armentrout a embauché Greytak en 2014, le premier objectif de l'entreprise était de voir si les puces de génotypage commerciales pouvaient obtenir des informations à partir d'échantillons médico-légaux. Lorsque Parabon a envoyé son premier échantillon, le responsable du laboratoire a téléphoné et a déclaré que cela ne fonctionnerait jamais. Les puces avaient besoin de 200 nanogrammes d'ADN. "Dans le monde médico-légal, 200 nanogrammes représentent un chargement de camion", déclare Armentrout. Parabon avait envoyé un échantillon avec seulement 1 nanogramme. Toutes les personnes impliquées - y compris Armentrout et Greytak - ont été surprises de constater que cela fonctionnait. Parabon dit qu'il peut désormais séquencer suffisamment de SNP pour retracer les antécédents familiaux et construire un visage avec moins de 1 nanogramme d'ADN. Greytak dit que les séquences de séquençage qui utilisent de si petites quantités d'ADN laissent souvent des parties du code génétique vierges parce que l'échantillon est trop dégradé ou trop dilué pour être lu. La réponse de la société a été de créer des algorithmes propriétaires pour anticiper ces zones vides dans ses modèles mathématiques. Greytak dit qu'un ADN de qualité inférieure peut parfois signifier que les prédictions sont faites avec moins de confiance - mais que les problèmes sont rares. L'objectif de Parabon était ambitieux : plutôt que de simplement dire à la police qu'un suspect avait les cheveux blonds et les yeux verts, il voulait fournir une analyse complète de l'ascendance de quelqu'un et un croquis facial composite à partir d'un échantillon d'ADN. La procédure, baptisée Snapshot, a été publiée en décembre 2014. Parabon affirme que depuis 2018, la police a résolu plus de 120 cas à l'aide de leurs méthodes de généalogie génétique et de phénotypage (la société a refusé de divulguer le nombre total de cas pour lesquels ils étaient utilisé, citant des enquêtes en cours). D'autres sociétés ont également développé des stratégies de phénotypage de l'ADN, notamment Identitas, aujourd'hui disparue, spécialisée dans la prédiction de l'apparence physique à l'aide de SNP, et Illumina, le géant du séquençage de l'ADN à San Diego, en Californie, qui a transformé sa branche médico-légale en une nouvelle société. , Verogen, également à San Diego, en 2017. Plusieurs laboratoires universitaires font également des recherches sur le phénotypage de l'ADN. Au centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam, aux Pays-Bas, Manfred Kayser (autrefois conseiller d'Identitas) a développé IrisPlex en 2011 pour prédire la couleur des yeux à partir de l'ADN. Depuis lors, son équipe a ajouté plus de SNP pour capturer plus de variation génétique et pour ajouter d'autres caractéristiques identifiables, telles que la couleur et la texture des cheveux. La police néerlandaise a commencé à utiliser les techniques de Kayser une fois qu'elles ont été examinées dans la littérature scientifique. L'exemple le plus célèbre remonte à 2012, lorsqu'ils ont montré que le viol et le meurtre de Marianne Vaatstra, 16 ans, n'avaient probablement pas été commis par un membre d'un camp de réfugiés situé à proximité de l'endroit où son corps a été découvert. Contrairement à Parabon, Kayser n'essaie pas de tisser différentes caractéristiques pour essayer de recréer le visage d'une personne. Au lieu de cela, il utilise les traits individuels (par exemple, les cheveux auburn et les yeux noisette) comme pistes d'application de la loi. Il trouve Snapshot problématique parce que la technologie n'a pas été évaluée dans la littérature évaluée par des pairs. "C'est très limité, ce que nous savons sur le visage, et cette entreprise en particulier dit qu'elle peut le prédire à partir de l'ADN. C'est plutôt dommage qu'ils ne publient pas comment ils le font et comment ils l'ont validé », déclare Kayser. Les scientifiques ont publié des centaines d'articles sur la relation entre des variantes génétiques spécifiques et des caractéristiques physiques, dit Kayser, mais les chercheurs ne savent toujours pas comment ces traits individuels deviennent un visage humain unique. Mark Shriver, un généticien qui étudie le phénotypage de l'ADN à l'Université d'État de Pennsylvanie (État de Penn) à University Park, dit que parce que les effets de l'ascendance sur l'apparence faciale sont si forts, il soupçonne que les données de Parabon créent un ensemble de visages génériques moyens qui l'entreprise s'adapte ensuite pour remplir les blancs. Sans voir les données et les algorithmes que l'entreprise utilise dans son système d'apprentissage automatique, dit Shriver, "nous ne savons pas si leur capacité à estimer l'apparence d'un visage est meilleure que le hasard, ou s'il s'agit d'une approximation basée sur ce que nous savons sur l'ascendance. ”. Armentrout dit que Parabon n'a pas besoin de savoir comment chaque gène contribue à l'apparence pour créer l'image d'un visage ; il dit que les associations entre les SNP et les visages dans la base de données de l'entreprise sont assez bonnes pour ses modèles mathématiques, et que la satisfaction du service de police est la seule preuve dont il a besoin. Ce n'est pas parce que l'entreprise ne publie pas que sa méthode est défectueuse, dit Armentrout. « Nous ne sommes pas là pour écrire des articles », dit-il. "Les résultats parlent d'eux-mêmes." Mais Shriver dit que faire une arrestation ne signifie pas que Snapshot fonctionne comme le prétend Parabon. La police n'a pas non plus de moyen rigoureux de montrer que le profil Snapshot correspond à son suspect, dit-il. Avenir médico-légal ------------------- Alors que Parabon ajoutait le phénotypage ADN à son portefeuille, d'autres sociétés, dont Verogen et la société commerciale de tests ADN FamilyTreeDNA à Houston, Texas, a commencé à tester les eaux avec la généalogie génétique médico-légale. En décembre dernier, Verogen a annoncé avoir acheté GEDMatch, qui compte désormais 280 000 de ses 1,45 million de profils ADN activés pour les recherches policières. Le directeur général Brett Williams a déclaré que Verogen avait reconnu GEDMatch comme la cheville ouvrière de la généalogie génétique médico-légale et souhaitait protéger l'accès de l'entreprise. Ce que cela signifie pour Parabon et les millions d'utilisateurs privés de GEDMatch reste à voir, mais Williams dit qu'il s'est engagé à trouver un équilibre entre confidentialité et sécurité. « Vous avez droit à la vie privée. Vous avez également le droit de ne pas être assassiné ou violé », déclare Williams. En juillet, cependant, GEDMatch a été piraté et les paramètres de désactivation des utilisateurs ont été annulés pendant quelques heures, exposant potentiellement leurs données à des recherches des forces de l'ordre sans leur consentement. Dans un communiqué, Verogen a déclaré qu'il avait supprimé GEDMatch "jusqu'à ce que nous puissions être absolument sûrs que les données des utilisateurs étaient protégées contre d'éventuelles attaques". Il y a également eu des tentatives d'accès aux profils des utilisateurs via les canaux officiels. Un détective d'Orlando, en Floride, a annoncé en octobre dernier qu'il avait obtenu un mandat de perquisition pour utiliser tous les profils GEDMatch pour tenter de retrouver des proches à partir de l'ADN laissé par un suspect. La société de généalogie Ancestry s'est battue avec succès contre un mandat de perquisition en Pennsylvanie en février. Williams dit qu'il se battra contre tous les mandats que Verogen recevra à l'avenir. Entre-temps, le ministère américain de la Justice a publié des directives provisoires pour aider la police dans son utilisation de la généalogie génétique médico-légale, autorisant l'utilisation de la technologie uniquement pour les crimes violents graves tels que le viol et le meurtre, et seulement après que d'autres pistes ont été épuisées. Notamment, le document précise que les suspects ne peuvent pas être arrêtés sur la seule base de la généalogie – la génétique médico-légale conventionnelle doit être utilisée pour fournir une correspondance concluante. La sociologue Helena Machado de l'Université du Minho à Braga, au Portugal, n'est pas contre l'utilisation par les forces de l'ordre de la généalogie génétique ou du phénotypage de l'ADN, mais dit qu'elle craint que le travail reliant la généalogie et la criminalité ne conduise à des préjugés contre certaines familles ou certains groupes ethniques. "Cela pourrait renforcer l'idée qu'il y a une prévalence plus élevée de criminalité dans certaines familles", dit-elle. Une trop grande insistance sur les liens entre la génétique et la criminalité signifie que les chercheurs pourraient être moins susceptibles de se concentrer sur les facteurs sociaux et économiques qui conduisent à la violation de la loi. Armentrout et Kayser affirment tous deux que les technologies de l'ADN pourraient aider à réduire les préjugés de la police en fournissant des preuves concrètes pour renforcer les récits de témoins oculaires, et que le phénotypage de l'ADN pourrait réduire le profilage racial en fournissant plus de détails sur l'apparition d'un suspect potentiel à la police. Mais le sociologue Amade M'charek de l'Université d'Amsterdam dit que cette pensée est naïve, surtout compte tenu de l'incidence de la brutalité policière contre les personnes issues de minorités raciales. "Si nous ne connaissons pas l'individu, souvent tout ce que nous voyons est la race", dit-elle. Les inquiétudes de M’charek ne sont pas sans fondement : ces technologies sont déjà utilisées pour cibler et discriminer les personnes issues de groupes minoritaires, dit Moreau. Le département américain de la Sécurité intérieure a annoncé en janvier que sa division Immigration and Customs Enforcement (ICE) avait lancé un programme pilote pour collecter l'ADN des détenus immigrés et télécharger les séquences résultantes dans la base de données ADN médico-légale officielle du Federal Bureau of Investigation, le Combined DNA Système d'indexation (CODIS). L'initiative s'est jointe à l'annonce de l'année dernière selon laquelle la sécurité intérieure utiliserait la «technologie ADN rapide» pour tester si les familles demandant l'asile étaient des parents. (ICE n'a pas répondu aux demandes de commentaires.) Dans le nord-ouest de la Chine, les autorités utilisent l'ascendance génétique pour identifier les membres du groupe minoritaire ouïghour. En juillet 2017, dans le cadre du programme chinois Physique pour tous, le gouvernement a commencé à collecter des scans de l'iris, des empreintes digitales et de l'ADN de toutes les personnes âgées de 12 à 65 ans dans la région autonome ouïghoure du Xinjiang. Le programme a été critiqué par des groupes de défense des droits de l'homme. Des dépêches du Xinjiang de l'organisation non gouvernementale Human Rights Watch à New York rapportent que plus d'un million de Ouïghours ont jusqu'à présent été placés dans des camps de détention. «Lorsque vous donnez à une autorité des informations aussi importantes et un effet de levier aussi fort contre des individus, vous commencez à vous inquiéter énormément de la forme que la société va prendre», déclare Moreau. "Vous mettez les gens dans une base de données parce que vous voulez les contrôler." Certains scientifiques chinois, dit Moreau, travaillent également à transformer l'ADN ouïghour en portraits faciaux, tout comme le fait Snapshot. Parabon dit qu'il n'est pas impliqué dans la recherche chinoise. Malgré la controverse sur l'affaire de l'Utah - ou peut-être à cause de cela - Rogers est optimiste quant à l'avenir des techniques génétiques en médecine légale. "Je pense qu'avec le temps - et probablement pas très longtemps - les gens accepteront que l'utilisation de la généalogie génétique par les forces de l'ordre existe et ne soit pas à craindre", dit-il. De son côté, Taggart ne regrette pas d'avoir utilisé GEDMatch. Le suspect sur lequel il s'est resserré a plaidé coupable et est toujours en détention, et Taggart est convaincu que sa communauté est plus sûre de cette façon. "Je crois que Curtis Rogers faisant cela pour nous a sauvé une vie."