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Problème 1506

Incidents associés

Incident 1503 Rapports
Swedish Contraceptive App, Natural Cycles, Allegedly Failed to Correctly Map Menstrual Cycle

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"Je me sentais colossalement naïf": le contrecoup contre l'application de contrôle des naissances
theguardian.com · 2018

Natural Cycles a été salué comme un contraceptif sans stress et sans hormones. Ensuite, les femmes ont commencé à signaler les grossesses non désirées. L'été dernier, j'ai avorté. Statistiquement banal, oui, mais le mien n'était pas à cause d'un préservatif fendu ou d'une pilule oubliée. J'étais depuis quatre mois dans une relation tendue avec un "contraceptif numérique" suédois très médiatisé, une application pour smartphone appelée Natural Cycles. J'avais passé mes 20 ans sur la pilule, mais je détestais ne pas savoir si mon état émotionnel était dû ou non à des hormones artificielles. Mon petit ami et moi étions ensemble depuis huit mois et je cherchais désespérément quelque chose de nouveau, quelque chose qui ne me rendrait pas si anxieux. C'est à ce moment-là que les publicités ont commencé à me suivre sur les réseaux sociaux : des femmes rayonnantes allongées dans des chambres scandinaves, tous draps gris pâle et lumière tachetée, brandissant des thermomètres basaux et me disant à quel point c'était génial de "mieux se connaître". Les publicités de Natural Cycles promettaient la "première application contraceptive au monde", quelque chose de "naturel, sans hormones et non invasif". Je pouvais commencer à l'utiliser sans attendre deux semaines pour un rendez-vous chez le médecin et donc, dans une bouffée d'hormones et de frustration, j'ai acheté un abonnement. J'ai été vendu sur des promesses brillantes, une interface utilisateur élégante et le fait qu'un ancien physicien du Cern, Elina Berglund, était à la tête de l'entreprise. Mais quatre mois plus tard, cela a échoué. Berglund a aidé à découvrir le boson de Higgs ; mais il s'avère que son algorithme n'a pas pu cartographier mon cycle menstruel. Femtech, ou technologie de la santé des femmes, traverse une phase de boom, avec environ 1 milliard de dollars d'investissements levés dans le monde au cours des trois dernières années. Des applications telles que Clue, Dot, Glow et Spot On sont toutes des outils de suivi des règles populaires, mais Natural Cycles est la seule certifiée comme contraception. En 2017, il a été approuvé pour une utilisation dans toute l'UE, obtenant le feu vert de l'organisme allemand d'inspection et de certification, Tüv Süd. Comment ça marche? Il comprend une application, un abonnement annuel d'environ 60 £ et un thermomètre précis à deux décimales (gratuit par la poste). Vous entrez votre température dès que vous vous réveillez, et l'application fait des prédictions sur votre fertilité chaque jour : vert pour "allez avoir des rapports sexuels non protégés", rouge pour "pas à moins que vous ne vouliez un bébé" (vous pouvez également utiliser l'application pour planifier une grossesse). Pas d'hormones, pas d'implant et, soi-disant, pas de stress. Il a son propre langage : les utilisateurs sont appelés « Cyclers », et des informations utiles sont disponibles via une « Cyclerpedia ». Cela semble aussi simple que de commander un plat à emporter ou un taxi depuis votre téléphone ; bien sûr, il existe également une application pour la fertilité. Natural Cycles compte désormais plus de 700 000 utilisateurs dans plus de 200 pays, dont 125 000 au Royaume-Uni. Mais sa certification en tant que contraception est en cours d'examen en Suède, où sont basés l'entreprise et ses cofondateurs mariés. En janvier, un grand hôpital suédois a signalé que 37 des 668 femmes qui y avaient demandé un avortement entre septembre et décembre 2017 utilisaient Natural Cycles comme seul moyen de contraception, et l'Agence suédoise des produits médicaux a commencé à enquêter [*Voir la mise à jour ci-dessous ]. Natural Cycles a répondu que le nombre de grossesses est proportionnel au nombre enregistré d'utilisatrices suédoises et « conforme à nos attentes » ; mais en tant que personne qui n'a pas signalé ma propre grossesse l'année dernière, la gardant secrète même de mes parents, je me demande combien il y en a eu d'autres. Ce n'était pas la stigmatisation qui m'a fait taire, ni la tristesse, même si cela m'a suivi tout l'été comme la sinistre mélodie d'un camion de glaces. Ce n'était pas le fait qu'à 28 ans, dans une relation apparemment stable et un jeu pour la maternité dans quelques années, il me manquait une explication autre que des finances précaires et une relation juste avant son premier anniversaire (ce sont d'excellentes raisons). Non, mon silence était dû au fait que je me sentais colossalement naïf. J'avais utilisé l'application de la même façon que j'utilisais la plupart des technologies de ma vie : je ne savais pas trop comment cela fonctionnait, mais je tenais pour acquis que c'était le cas. S'adressant à d'autres qui ont acheté l'application comme contraception (environ 75% de la base d'utilisateurs totale de Natural Cycles, selon son PDG), il semble que beaucoup ressentent la même chose. J'ai parlé à Amy, 29 ans, qui en avait marre des hormones lorsqu'elle a commencé à utiliser l'application comme seul moyen de contraception. Trois mois plus tard, elle était enceinte, un "choc massif". Même si elle admet qu'elle a peut-être fait une erreur, elle ne peut pas identifier l'erreur. "On vous dit que tout ce que vous devez savoir, c'est vous-même. J'y croyais de la même manière que j'avais pris la pilule et je pensais avoir tout fait correctement. Ayant déjà réservé son mariage, elle a poursuivi sa grossesse, accouchant des semaines avant de marcher dans l'allée. "C'est censé vous donner l'impression d'avoir plus de contrôle, mais en fait, cela a fait le contraire : lorsque je suis tombée enceinte, j'ai eu l'impression qu'une décision nous échappait. Ce n'était pas comme nous l'avions prévu, et je ne recommande pas les mariages deux semaines après l'accouchement, mais j'ai de la chance que c'était quelque chose que nous voulions à long terme. Marie, 30 ans, a entendu parler de l'application pour la première fois lorsqu'elle a vu une publication Instagram à ce sujet (recherchez Natural Cycles et vous trouverez des centaines de publications d'influenceurs vous expliquant comment cela a changé leur vie). "Je n'ai pas repéré le hashtag à la toute fin de la légende qui disait qu'il s'agissait d'une publication sponsorisée", dit-elle. Elle prenait Yasmin, une pilule contraceptive couramment prescrite, depuis six ans lorsqu'elle a fait le changement, espérant que l'application serait une alternative fiable et facile. Après un an de relation et huit mois d'utilisation de Natural Cycles, Marie s'est rendu compte qu'elle était enceinte. Elle a eu un avortement qui s'est avéré traumatisant, contribuant à la rupture de la relation et l'amenant dans ce qu'elle décrit comme « un gouffre de désespoir ». Elle ne voulait en parler à personne. Elle avait déjà avorté une fois, alors qu'une pilule du lendemain n'avait pas fonctionné, mais cette fois, elle avait honte : « J'avais l'impression d'avoir agi seule dans la décision d'utiliser l'application et d'avoir fait trop confiance. Mais j'étais aussi en colère d'avoir été traité comme un consommateur, pas comme un patient. Comme Marie, je ne suis pas allée chez mon médecin généraliste avant de passer à l'application, probablement parce que je savais inconsciemment qu'il le déconseillerait. À bien des égards, il me connaît mieux que n'importe quel algorithme. Il m'a mis sous pilule à 18 ans car j'avais un cycle irrégulier. J'ai appris plus tard que j'avais le syndrome des ovaires polykystiques, ce qui, je le sais maintenant, fait de moi une terrible candidate pour Natural Cycles, car mon ovulation est imprévisible et irrégulière. Un an plus tôt, avant d'avoir entendu parler de l'application, j'avais été voir un gynécologue pour discuter de la contraception, pensant que je voulais un serpentin non hormonal. C'était la première fois qu'un professionnel de la santé m'aidait à vraiment comprendre l'étendue de mes options. Elle m'a dessiné un ensemble de coordonnées et tracé chaque option disponible (aucune application n'a été mentionnée) pour me montrer les avantages et les inconvénients. Spotting v crampes, dépression v entretien, long v court terme. J'avais lu des choses sinistres sur l'anneau vaginal hormonal - un article largement partagé sur une jeune femme en forme qui est décédée après un caillot de sang - mais j'ai accepté, sur la base de ce qu'elle pensait qui me conviendrait le mieux, de l'essayer. Nous avons ri de la façon dont il est impossible de rechercher un contrôle des naissances en ligne sans rencontrer des histoires d'horreur. Je me suis dit que je ferais confiance à un professionnel et que je cesserais de googler car cela ne provoquait que de l'anxiété ; mais après quelques semaines paranoïaques à porter des chaussettes de compression pour éviter les caillots sanguins, j'avais fini. Aucune des publications sur mon fil de médias sociaux ne suggérait qu'être un «cycleur» serait un engagement aussi frustrant, souvent intimidant. Un article payant que j'ai vu présentait une nature morte d'un chiot, une paire d'écouteurs à la mode, un livre d'auto-assistance et un thermomètre, avec une légende de 250 mots commençant par "5 choses dont j'ai besoin le matin". Des câlins de Bee [le chien], du thé, de la musique, des citations positives et la première chose que je fais quand je me réveille : mon thermomètre Natural Cycles. Mais j'ai trouvé que prendre sa température régulièrement n'est pas si facile. Le nombre de fois où j'ai sauté du lit les yeux troubles et le besoin de faire pipi, puis j'ai réalisé que je n'avais pas d'abord pris ma température, signifiait que j'ai commencé à me réveiller au milieu de la nuit pour uriner de manière préventive, paniqué à l'idée de manquer ma mesure fenêtre le matin. Sur la pilule, peu importait que je venais de me réveiller, que j'étais allongée ou debout quand je la prenais. Avec Natural Cycles, le moindre mouvement semblait compter. C'était comique jusqu'à ce que cela devienne tragique; Je suis tombée enceinte lorsque les prédictions de fertilité et d'infertilité ont changé d'un jour à l'autre, passant du vert au rouge, après avoir eu des rapports sexuels non protégés. Je sais maintenant que le Cycleur idéal est une catégorie de personnes étroite, plutôt démodée. Elle est dans une relation stable avec un style de vie stable. (Les travailleurs postés, les voyageurs du monde, les malades, les stressés, les insomniaques et les salopes sont avisés.) Elle a environ 29 ans et a rarement de la fièvre ou la gueule de bois. Elle connaît bien la fertilité et s'engage à faire l'effort nécessaire pour suivre la sienne. Je pourrais ajouter que son téléphone n'est jamais perdu ou cassé et qu'elle n'est jamais en retard au travail. Elle se réveille tous les jours à la même heure, avec un téléphone chargé et un thermomètre à portée de main. "D'après les informations fournies par Natural Cycles, je m'attendais à ce que ma température corporelle suive un modèle clair et que je serais en mesure d'identifier cinq jours dans chaque cycle de quatre semaines pendant lesquels j'étais fertile", explique Lucy, 32 ans. Elle est passée de la pilule après s'être inquiétée d'un risque accru de cancer du sein après le diagnostic d'une de ses amies. "J'avais l'impression de mieux comprendre mon corps, mais j'ai vite réalisé que je ne pouvais pas déterminer quand je me réveillais chaque jour. Certains matins, je remue à 5 heures du matin, me retourne et essaie de dormir encore une heure ou deux, parfois je me tourne et me retourne de 2 heures du matin à 6 heures du matin, puis je m'endors, et ainsi de suite. Ses lectures étaient irrégulières. «Je ne pouvais pas voir de modèle et cela a miné ma confiance. Après avoir utilisé Natural Cycles pendant trois cycles complets, j'ai constaté que j'avais encore huit à 10 jours rouges [c'est-à-dire éventuellement fertiles] par cycle. Après quatre mois, elle a décidé que ce n'était pas mieux que d'utiliser un calendrier et a repris la pilule. Aucune forme de contraception n'est efficace à 100 % ; la plupart sont évalués selon deux critères : l'utilisation typique et l'utilisation parfaite. "Typique" reflète une marge d'erreur humaine ; "parfait" est quand il est utilisé absolument correctement. Avec une utilisation parfaite, Natural Cycles est efficace à 99 %, avec seulement 1 % des femmes qui tombent enceintes. Avec une utilisation régulière, selon les études cliniques menées par la société (auto-sélection, plutôt que des essais contrôlés randomisés), cela tombe à 93 %. Ceci est souvent cité par l'entreprise comme favorable par rapport à la pilule (efficace à 91% avec une « utilisation régulière »). Mais contrairement à la pilule, vous n'êtes pas couvert tous les jours du mois. Vous devez vous abstenir ou utiliser une autre contraception les jours fertiles. Et au cours des premiers mois, au fur et à mesure que l'application "apprend à vous connaître", celles-ci sont quasiment continues. Quand je parle à Raoul Scherwitzl, le PDG et co-fondateur de Natural Cycles, il est charmant et sincère et appelle précisément à l'heure dite, pas une seconde en avance ou en retard. "Ma femme et moi représentons un couple d'utilisateurs typique", dit-il. « Elina a pris des contraceptifs hormonaux pendant 10 ans et nous savions que nous voulions des enfants, mais dans quelques années. Nous avions tous les deux un doctorat en physique et [Elina travaillait] au Cern, traitant de données désordonnées et fluctuantes, essayant de rechercher le boson de Higgs, qui recherche essentiellement un signal au milieu du bruit. Nous avons commencé à appliquer les mêmes méthodes statistiques pour identifier l'ovulation de ma femme au milieu de ses températures variables. Nous avons lu la littérature et développé un algorithme que nos collègues ont également commencé à utiliser. Nous l'exécutions sur les serveurs du Cern, puis nous utilisions des feuilles de calcul Google. Nous y avons vu un besoin non satisfait. Le choix manquait et nous voulions innover dans un domaine important. Je dis à Scherwitzl que, bien que le besoin soit réel, après l'achat de l'application, avertissement après avertissement s'est révélé. Je ne savais pas qu'il faudrait des mois pour devenir fiable. "L'algorithme est prudent par conception", explique-t-il. "Ça donne des jours rouges sauf si c'est sûr." Je lui raconte comment je suis tombée enceinte, quand les prédictions ont changé après que j'ai eu des relations sexuelles. Scherwitzl compatit ("Je suis désolé d'entendre cela") mais dit qu'en plus des "inconvénients", il y a "un énorme avantage avec tous les utilisateurs satisfaits" et que "le plus important est d'utiliser une protection les jours rouges : il dépend de cela ». L'entreprise a-t-elle adapté sa stratégie de communication pour refléter l'expérience des utilisatrices tombées enceintes ? « À la base, nos messages ont toujours été fondés sur des faits, mais nous faisons évoluer ce que nous disons. Nous avions l'habitude d'indiquer le chiffre de 93% mais sans le bon contexte, il y avait donc certaines attentes sur le produit. Le chiffre de 93% provient d'utilisateurs existants répondant aux appels à participation de l'entreprise, une recherche qui a été critiquée par un expert en santé reproductive comme "inappropriée et trompeuse", et plus comme une "recherche marketing" qu'une étude médicale. Mais Scherwitzl insiste sur le fait que les données sont solides et préférables à un test de contrôle médicalisé. "Il y a des avantages et des inconvénients à ce type d'étude, et à notre avis, cela reflète mieux le monde." Qu'en est-il de la publicité ciblée ? N'est-il pas étrange que des influenceurs des médias sociaux (un blogueur suédois de premier plan est maintenant un investisseur) fassent la promotion d'un produit médical ? Il ne le pense pas. «Les médias sociaux nous permettent de contrôler le récit car il y a beaucoup de désinformation là-bas, pas seulement avec nous mais avec tous les types de contrôle des naissances. Nous pouvons également cibler la bonne tranche d'âge. L'enquête menée par le chien de garde médical suédois dure maintenant depuis six mois et a commencé sa deuxième phase, examinant le matériel marketing, les études cliniques antérieures et les nouvelles données des utilisateurs. Les rapports de grossesses non désirées n'ont cependant pas eu d'effet négatif sur l'entreprise. Dans une interview de 2016 que j'aurais aimé lire, l'épouse et partenaire commerciale de Scherwitzl, Elina Berglund, a décrit son utilisatrice idéale comme une femme qui envisage d'avoir des enfants à un moment donné et qui aimerait faire une pause dans la contraception hormonale avant d'essayer. Kristina Gemzell Danielsson, professeur d'obstétrique et de gynécologie à l'Institut Karolinska de Stockhom faisait partie d'une équipe de chercheurs embauchés par Berglund a souligné que ce n'est pas une bonne option pour les femmes qui veulent éviter complètement une grossesse, a-t-elle déclaré. Mais d'une manière ou d'une autre, ce message s'est perdu dans le marketing de Natural Cycles; ce n'est pas du tout ce que le mot « contraception » signifie pour moi. En effet, sur la section du site Web de Natural Cycles destinée aux professionnels de la santé, il y a un "arbre de décision" pour les médecins qui envisagent de prescrire l'application comme moyen de contraception. Le patient a-t-il plus de 18 ans ? Est-elle satisfaite de sa contraception actuelle ? Si les réponses à ces questions sont oui et non, alors la troisième est : serait-elle « dévastée » de tomber enceinte dans l'année qui vient ? Si la réponse est oui, on dit au médecin de ne pas prescrire l'application. Peut-être que ces questions devraient être obligatoires lorsque vous cliquez sur un lien Natural Cycle. Au lieu de cela, l'application assume la voix intime d'un médecin de confiance, mélangée au type de messagerie ludique que vous trouvez sur d'autres applications. Vous pourriez recevoir une mise à jour disant : « Belles courbes ! Vous avez une courbe de température agréable et lisse avec de petites variations quotidiennes. Continuez votre bon travail ! Les médias sociaux de l'entreprise sont parsemés de hashtags tels que #yourcyclematters et #wakeupmeasuregetup. La gaieté est grinçante - même le thermomètre porte le slogan "Bonjour!" – et peut aussi être pressurisant. Une femme à qui j'ai parlé et qui a acheté Natural Cycles pour essayer de planifier une grossesse a dit à l'entreprise qu'elle voulait partir après six mois, car le suivi quotidien était trop stressant. Elle a envoyé un e-mail pour demander une pause, "pour le bien-être émotionnel". Une responsable du service client a répondu qu'elle pouvait annuler et réactiver quand elle le voulait, mais que "j'ai jeté un coup d'œil rapide à vos données, et en termes d'ovulation, tout semble bon!", ajoutant: "Vous n'avez pas à vous soucier de perdre aucune donnée - nous ne supprimons jamais rien ! » Ces points d'exclamation ne rendent pas ces assurances moins effrayantes. Peut-être que ce faux sentiment d'intimité est la raison pour laquelle cela ressemblait plus à une trahison de me retrouver enceinte que si la pilule était en cause. Après l'avortement, la période de lune de miel de ma relation s'est terminée brusquement. C'était comme si nous avions commencé notre course romantique par un faux départ. J'ai arrêté d'utiliser le thermomètre et j'ai repris la pilule, mais il m'a fallu un peu plus de temps pour me séparer de l'application. Je l'ai supprimé de mon téléphone, seulement pour réaliser que le prélèvement automatique était continu et non remboursable. Je viens de recevoir une autre facture de 60 £, pour une application contraceptive que je n'utilise plus, qui m'a mise enceinte. Mais ce n'est pas seulement l'argent qui me dérange - c'est le rappel que je faisais tellement confiance à une technologie qui reposait finalement sur quelque chose d'aussi peu fiable que mon corps. Quel est le hashtag pour ça ?

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