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Incidentes Asociados

Incidente 14261 Reporte
Perplexity AI Reportedly Misstated CLL Research, Allegedly Contributing to Delayed Treatment and Prolonged Suffering

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El papel de la IA en la muerte de mi padre.
buildcognitiveresonance.substack.com · 2026

Primero, gracias a todos los que me contactaron durante las fiestas para ofrecerme sus condolencias por el fallecimiento de mi padre. Una consecuencia conmovedora de escribir este boletín es recibir palabras de apoyo de personas que nunca he conocido en persona, una conexión con quienes, de no ser por lo que he compartido aquí, serían desconocidos para mí. Les agradezco profundamente sus amables palabras; han significado mucho durante mi duelo.

En ese mismo sentido, espero que me disculpen si dedico una semana más a hablarles de mi padre, porque, como pronto descubrirán, la IA jugó un papel peculiar tanto en el fortalecimiento de nuestra relación como, quizás, en la aceleración de su muerte. Para comprender lo sucedido, tendré que compartir con ustedes algunos detalles íntimos sobre quién era él y quién soy yo, las dificultades que enfrentó y las dificultades que tuvimos juntos, y cómo la intersección de su curiosidad con esta nueva tecnología se convirtió en uno de mis mayores desafíos durante el último año.

Para empezar: mi padre era neurocientífico. Obtuvo su doctorado en 1977 en la Universidad de Florida, lo que explica el curioso hecho de que naciera en Gainesville, una ciudad que nunca he visitado (mis padres se mudaron cuando yo tenía apenas unas semanas). Después de completar su posdoctorado en el sur de California, mi familia se mudó a Long Island para que pudiera incorporarse al recién creado departamento de neurología de la Universidad Estatal de Nueva York en Stony Brook como profesor asistente. Durante los años siguientes, publicó alrededor de 50 artículos de investigación, principalmente sobre los efectos del consumo prolongado de drogas en el cerebro.

Luego, alrededor de 1983, sucedió algo que cambiaría el rumbo del futuro de mi familia. Por razones que aún permanecen envueltas en cierto misterio, mi padre dejó de trabajar y pasó el resto de su vida con una pensión por discapacidad. Yo solo tenía siete años entonces, pero recuerdo que mi padre estaba "enfermo" y que visitaba con frecuencia a especialistas en la ciudad de Nueva York. Pero, ¿enfermo de qué exactamente?, se preguntarán, y yo también me lo pregunté durante toda mi vida. Porque los médicos nunca pudieron identificar con precisión ningún problema específico, al menos físicamente. Según informes médicos que encontré hace apenas unas semanas, escondidos en el archivador de mi padre, los exámenes neurológicos sugerían que poseía una capacidad verbal extraordinariamente alta, pero tenía dificultades con tareas lógicas relativamente sencillas y la resolución de problemas, una "combinación muy inusual", como lo describió un examinador. Algunos de sus médicos especularon que podría tener algún tipo de encefalitis, una inflamación del cerebro, pero otros no encontraron evidencia de ello.

Sea cual sea su problema, el resultado es que mi padre nunca volvió a trabajar. Esto, como se imaginarán, fue motivo de gran estrés en mi familia, especialmente porque mi madre trabajaba como bibliotecaria escolar, que, por supuesto, no es una profesión lucrativa. Recuerdo haber quedado impactada, y francamente profundamente resentida, cuando en la secundaria descubrí que nuestra familia de cinco (tengo una hermana y un hermano) vivía, técnicamente, por debajo del umbral de la pobreza. Detestaba esta situación y culpaba a mis padres, en particular a mi padre, por las limitaciones que conllevaba. Más adelante, en mi vida adulta, llegué a comprender que crecer en esas circunstancias me ayudó a forjar una autosuficiencia e independencia de las que ahora me siento profundamente orgulloso. De hecho, una vez que empecé a adentrarme en el mundo de los ricos y privilegiados y me di cuenta de lo mal que parecen estar muchas personas que viven sin restricciones, incluso llegué a sentirme agradecido. Pero durante mis veinte y treinta años, mi relación con mi padre fue, por decir lo menos, tensa.

Aunque mi padre estuvo desempleado casi toda su vida adulta, nunca perdió su curiosidad intelectual y, por lo tanto, desarrolló una inusual variedad de intereses para mantener su mente activa. Uno de ellos fue el asesinato de JFK; se convirtió en parte de la comunidad de aficionados a las teorías de la conspiración (esa historia la contaré en otra ocasión). Pero otro ámbito de interés constante fue la tecnología, donde demostró una notable visión de futuro al anticipar el futuro.

Para que se hagan una idea: mi familia fue la primera del barrio en tener un microordenador en casa, un Commodore 64 (y más tarde el Amiga, al que creo que mi padre le tenía un cariño especial). También participaba activamente en los llamados sistemas de tablón de anuncios electrónicos (BBS), precursores de internet, donde la gente conectaba sus ordenadores a la línea telefónica para enviar y recibir archivos a una velocidad tan exasperantemente lenta que resulta incomprensible hoy en día. Además, en aquella época, las compañías telefónicas monopolísticas cobraban tarifas exorbitantes por las llamadas de larga distancia, lo que obligaba a algunos usuarios de BBS, incluido mi padre, a buscar soluciones alternativas pirateando (o "phreaking") los códigos telefónicos para conseguir conexiones gratuitas por módem. Esto era ilegal, por supuesto, y cuando yo estaba en octavo de primaria, mi padre fue arrestado y acusado de varios delitos graves de robo mediante intrusión informática; esa historia la contaremos en otra ocasión.

Lo que quiero decir es que mi padre siempre estuvo interesado tanto en el cerebro como en la tecnología, así que cuando la IA, en forma de modelos de lenguaje a gran escala, llegó a nuestro mundo, quedó absolutamente fascinado, y yo también. Por eso, cuando comencé mis propios esfuerzos por comprender cómo funcionaban estos modelos, él me acompañó en este viaje intelectual. Y a pesar de mis críticas a esta nueva tecnología, siempre estaré agradecido de que la IA nos haya brindado a mi padre y a mí la oportunidad de tener tantas conversaciones enriquecedoras en los últimos dos años sobre su funcionamiento. Se podría decir que ayudó a restaurar nuestra relación y creó un nuevo vínculo entre nosotros, mientras intentábamos comprender cuán similares (o no) son sus procesos a la cognición humana. Resonancia Cognitiva existe en parte gracias a estas conversaciones, ya que me di cuenta de que la exploración que mi padre y yo compartíamos podría ser de mayor interés para el mundo. (Una hipótesis que aún estoy poniendo a prueba).

Por eso resulta tan extraña y trágica ironía que la IA desempeñara un papel tan importante en la crisis de salud que provocó la muerte de mi padre.

Como ya les comenté anteriormente, hace aproximadamente 18 meses a mi padre le diagnosticaron cáncer de pulmón, enfermedad renal y leucemia linfocítica crónica (LLC). Al recibir la noticia, abordó rápidamente el cáncer de pulmón con radioterapia y, tras algunos intentos fallidos, finalmente logró tratar con éxito también sus riñones. Pero la LLC, bueno, esa es una historia más compleja, y es ahí donde su uso de la IA probablemente aceleró el deterioro de su salud y magnificó el dolor que padecía.

Esto fue lo que pasó: Poco después de su diagnóstico de LLC, el oncólogo de mi padre le recomendó comenzar el tratamiento con "Venetoclax-Obinutuzumab" (Ven-Obi), un enfoque relativamente nuevo para tratar la LLC que ha demostrado ser notablemente eficaz tanto para prolongar la esperanza de vida del paciente como para reducir el sufrimiento físico. Sin embargo, yo desconocía que su médico le estuviera recomendando esto, porque mi padre no nos lo contó ni a mí ni a mis hermanos. En cambio, mi padre se convenció de que estaba experimentando algo llamado Transformación de Richter, una complicación rara de la LLC que es particularmente dolorosa. No había evidencia médica de esto, pero mi padre, aun así, creía que le estaba sucediendo y que, por lo tanto, debía abstenerse de tratar su LLC con Ven-Obi porque solo empeoraría las cosas.

Y mi padre lo creyó porque eso fue lo que le dijo la IA Perplexity.

Fue un shock cuando descubrí lo que estaba pasando, como se imaginarán. Solo descubrí lo que sucedía cuando mi padre me dio acceso a su historial médico en línea, lo que me permitió revisar su larga correspondencia con su oncólogo. Así supe que mi padre había usado Perplexity para autodiagnosticarse y había enviado el informe de Perplexity, si es que se le puede llamar así, a su médico, quien estaba muy perplejo y frustrado. Dado que había pasado casi un año hablando con mi padre sobre la poca fiabilidad de las afirmaciones basadas en datos de la IA, pueden imaginar mi enorme frustración al descubrir que mis esfuerzos habían fracasado por completo dentro de mi propia familia.

Los entusiastas de la IA, ya sea en el ámbito educativo o en general, suelen intentar eludir su responsabilidad por las afirmaciones no veraces de los modelos de IA diciendo: "Bueno, siempre hay que comprobar sus resultados". En general, esa afirmación es absurda, ya que la principal ventaja de estas herramientas es ahorrarnos esfuerzo cognitivo; pero en este caso, fue exactamente lo que hice. Me puse en contacto con los médicos que dirigieron el estudio que Perplexity citó para respaldar su afirmación de que abstenerse de usar Ven-Obi era el tratamiento adecuado para alguien con síndrome de Richter. Para mi sorpresa, ambos médicos respondieron de inmediato y confirmaron lo que ya sabía: que Perplexity había tergiversado la conclusión de su investigación y que mi padre debía seguir el tratamiento recomendado por su oncólogo.

Por supuesto, le transmití esta información a mi padre de inmediato, con la esperanza de convencerlo de su sistema de creencias científico y empírico. Pero no respondió en absoluto. Era como si estuviera hablando al vacío. Solo después de varios meses, y tras un empeoramiento drástico de su estado físico, accedió a comenzar el tratamiento con Ven-Obi que su oncólogo le había recomendado un año antes. Lamentablemente, en ese momento ya no parecía importar. Aunque el tratamiento redujo inmediatamente su recuento de glóbulos blancos, el dolor persistió y culminó en su muerte hace apenas unas semanas.

Obviamente, aún estoy asimilando todo esto y no quiero exagerar. No creo que la IA haya matado a mi padre. Creo que es posible, incluso probable, que en un mundo sin IA, él se hubiera aferrado a alguna otra investigación para justificar su rechazo al tratamiento médico, ya que tenía profundas dudas —en realidad, miedo— sobre pasar tiempo en hospitales. Sin embargo, el hecho es que la IA existe en nuestro mundo y, así como puede alimentar la psicosis maníaca, también puede confirmar o amplificar nuestra comprensión errónea de lo que nos sucede física y médicamente. (OpenAI afirma que está limitando el uso de ChatGPT para brindar asesoramiento médico "personalizado" que requiere una licencia, pero el director de su equipo de investigación médica sostiene "seguirá siendo un gran recurso para ayudar a las personas a comprender información legal y de salud" —claro, si tú lo dices—).

Al hablar de IA con mi padre, estoy bastante seguro de que se volvió más escéptico en general. Hacia el final de su vida, empezó a enviarme artículos y vídeos de YouTube sobre las limitaciones de estas herramientas. Aun así, siempre me preguntaré si mis esfuerzos llegaron demasiado tarde y si todavía estaría con nosotros si hubiera sido más eficaz al contrarrestar el tono autoritario que la IA adopta al generar sus tokens. No puedo cambiar el pasado, por supuesto. Pero sí puedo seguir trabajando para concienciar a los demás.

Se ha encendido una llama, aunque mi corazón todavía duela.

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